El dolor, el miedo, la paz, la voluntad:

La eutanasia y la decisión de morir.

“El amor es dejar marchar. En este caso, así es” escribió Noa Pothoven, de diecisiete años, antes de morir. Lo hizo en su cuenta de Instagram, en la que durante los últimos meses, había contado con dolorosa sinceridad, su decisión irrevocable de no recibir ayuda médica y que deseaba morir. Noa se dedicó entonces a despedirse de su familia y amigos, mientras en una decisión que sus padres no objetaron, dejó de comer y beber. Noa sufría de un grave caso de anorexia y finalmente, murió en el salón de su casa por inanición. Durante toda su vida, había luchado contra un cuadro de depresión, estrés postraumático y por último, un violento trastorno alimenticio, luego de haber sufrido una serie de abusos sexuales cuando aún era una niña. Con su muerte, el debate sobre el derecho a morir y sus consecuencias — incluso en países en que la eutanasia es un hecho socialmente aceptado y respetado — alcanzó una nueva dimensión.

En varias de las últimas fotografías que Noa incluyó en su cuenta Instagram, tiene una apariencia apacible y frágil. Tenía un rostro hermoso, a pesar de la delgadez y el aspecto demacrado de los largos años de lucha contra la anorexia. También era talentosa: escribía, debatía y argumentaba en público sobre su sufrimiento mental y el cuadro clínico contra el que luchaba, cada vez con menos armas y menor éxito. Los padecimientos psiquiátricos de Noa se hicieron tan violentos, persistentes e insoportables que hace un año, Noa solicitó la eutanasia (legal en Holanda desde el 2002 para todo tipo de padecimientos crónicos físicos y mentales), alegando que “no podía continuar viviendo”. El procedimiento le fue negado debido a su edad, pero aún así, Noa insistió en su decisión, que finalmente llevó a cabo luego de abandonar todos los cuidados médicos que le permitían sobrevivir a pesar del agudo caso de anorexia que sufría. “Seré directa: en el plazo de diez días habré muerto. Estoy exhausta tras años de lucha y he dejado de comer y beber. Después de muchas discusiones y análisis de mi situación, se ha decidido dejarme ir porque mi dolor es insoportable”, escribió en su cuenta de Instagram el sábado. Lo hizo además, consciente de la repercusión que su caso podría tener: Noa Pothoven era la autora del libro autobiográfico «Ganar o Aprender » y además, era abierta al debate público sobre el hecho de considerar la depresión y el estrés postraumático, uno de los puntos más controvertidos sobre la ley de Eutanasia holandesa. Cualquier ciudadano mayor de doce años puede solicitar el procedimiento, si sufre daños incurables o padecimientos insufribles y bajo la autorización de los padres, su caso puede ser estudiado. Pero a partir de los dieciseis, la solicitud puede hacerse por cuenta propia y ser analizado por un comité médico especializado.

Pero Noa no murió debido a un procedimiento de eutanasia sino al abandonar los cuidados paliativos que le permitían seguir viviendo, a pesar del crítico cuadro de anorexia que sufría desde hacía casi seis años. En su cuenta Twitter, la periodista Naomi O’Leary desmiente el hecho que Noa haya recibido la eutanasia y aclara, que aunque la solicitó, le fue negada por las autoridades médicas de su país. Con todo, la muerte de Noa Pothoven abre de nuevo la discusión internacional sobre el derecho a la muerte digna y sobre todo, la complejidad del diagnóstico de cuadros médicos de sufrimiento mental, que puedan llevar a solicitarla. ¿Hasta que punto un cuadro psiquiátrico pueda ser considerado incurable? ¿Hasta que punto puede ser analizado desde la noción de lo crónico? Son cuestionamientos que no sólo rodean el hecho que Noa Pothoven haya solicitado la eutanasia debido a un cuadro de estrés postraumático que no pudo superar (¿Tuvo las herramientas para hacerlo? ¿Cuando puede considerarse que un trastorno mental es refractario a cualquier procedimiento psiquiátrico?), pero sobre todo, al sufrimiento que le producía un tipo de trauma difícil de cuantificar en su profundidad y gravedad.

“No vivo desde hace mucho tiempo, sobrevivo, y ni siquiera eso”, explicó antes de morir y de hecho, durante los últimos tres años, Noa dejó claro que no deseaba vivir y que el sufrimiento que soportaba, no tenía consuelo o curación terapéutica alguna. Además, Noa padecía un cuadro de anorexia severo luego de sufrir tres episodios de violencia sexual, lo que provocó que durante casi cinco años, fuera recluida en numerosas ocasiones en centros de salud para evitar muriera de inanición. En la última ocasión, fue internada a la fuerza durante seis meses y alimentada con sonda nasogástrica, en un intento de evitar sucumbiera a los estragos del severo trastorno. A los dieciseis años, la vida de Noa se había convertido en una lucha contra la muerte y también, en un complicado análisis sobre el horror de los padecimientos psiquiátricos y los tratamientos que se aplican para sobrellevarlos. En el caso de Noa, ninguno fue efectivo y de hecho, la agresividad de varios de los que recibió, le convenció que su caso estaba más allá de toda ayuda. “Nunca, nunca más volveré a un sitio así. Es inhumano”, dice Noa en su libro, en el que además asegura que no volverá a recibir tratamiento para “obligarle a vivir”.

De hecho, al salir del Centro de asistencia para la Anorexia, el deterioro fue completo y rápido: Noa perdió de inmediato el peso que recuperó gracias a los tratamientos y se auto lesionó en varias oportunidades. Su familia llegó a denunciar la carencia de Centros especializados en Holanda, para casos críticos como el de su hija. El estado de salud de Noa se deterioró de nuevo rápidamente: a pesar de eso, tuvo que esperar durante seis meses — lapso legal para hospitalizaciones voluntarias de esta naturaleza — hasta que fue admitida en una clínica privada especializada en desórdenes alimenticios. De nuevo, fue sometida a un agresivo tratamiento de alimentación a través de sonda nasogástrica y su caso fue tan controvertido — Noa no deseaba ingresar al Centro y hubo una discusión muy pública sobre el tema — que el caso se volvió noticia durante buena parte del año 2008, en el que se debatió el hecho y la efectividad de los tratamientos para pacientes con cuadros crónicos y la incapacidad para brindar sostén físico y mental a pacientes de su condición. Para Noa el tratamiento había sido un hecho traumático con el que tuvo que lidiar, además de las heridas psiquiátricas debido al abuso físico que había sufrido. La combinación de ambas cosas — y la conciencia que no había curación posible a la que pudiera aspirar — le llevaron a tomar una decisión que se debate a través del mundo. ¿Tiene el derecho una adolescente de diecisiete año de morir? ¿Puede alguien en sus condiciones mentales y físicas tomar una determinación semejante? ¿Cuando el sufrimiento mental es lo suficientemente profundo e incurable como para que la muerte sea su única opción?

En el caso de Noa, resulta aterrador que a pesar de su sufrimiento, fue lo suficientemente lúcida para analizar su derecho a morir desde una franca convicción de lo inevitable. Meses atrás, Noa escribió una lista de las cosas que desearía hacer y que no podría, porque su extremo sufrimiento mental no se lo permitía. “Ir en moto, fumar un cigarrillo, beber alcohol, pedir un tatuaje y comer una chocolatina”. Para Noa, la conciencia de la muerte — lo inevitable que era la decisión de morir antes o después — estuvo presente en todo momento y formó parte de su manera de analizar los tratamientos, dolores, pequeños triunfos y decaídas en su historia médica. Por cuenta propia, se puso en contacto con un Centro Privado holandés que facilita la muerte a pacientes en condiciones críticas, tanto mentales como físicas, este último un debate controvertido que la mayoría del país aún analiza de manera pública. La eutanasia le fue negada — se consideró que aún su cerebro no tenía la madurez biológica suficiente para tomar una decisión semejante — pero para Noa, fue la puerta abierta para analizar sus padecimientos médicos desde otro cariz. La ley de Eutanasia Holandesa contempla además del suicidio asistido y la eutanasia propiamente dicha, el rechazo al facultativo, que permite al paciente rechazar cualquier cuidado médico que pueda alargar su vida en condiciones “insoportables e incurables”. Para Noa, fue la puerta abierta hacia la culminación de un largo trayecto para el que no encontró otra solución o consuelo.

El caso de Noa no es único, aunque sí el más notorio. Luego de su muerte, la madre de Noa denunció que Holanda carece de un sistema de salud que pueda brindar ayuda efectiva a pacientes con sufrimientos mentales crónicos. Habló sobre la falta de preparación de hospitales y clínicas en casos semejantes al de su hija y que la burocracia, atenta directamente contra los lapsos de curación de pacientes que requieren ayuda inmediata y que rara vez la reciben de manera oportuna. Para la familia Pothoven, el trayecto ha sido un interminable tránsito entre centros de salud que sólo insistían en la nutrición de su hija — y no los motivos que desencadenaron la anorexia — y por último, una verdadera batalla por lograr los cuidados apropiados para víctimas de sufrimientos mentales y físicos como los de Noa. Al final, la muerte de Noa, ha mostrado al mundo que la posibilidad del derecho a morir también es un análisis de las herramientas de las que dispone un paciente con un sufrimiento mental incalculable para encontrar ayuda o consuelo que pueda evitar la decisión final.

Hace unos meses, el libro de Noa Pothoven ganó un premio. La jovencísima escritora no acudió a recibirlo pero sí dejó claro que la decisión de morir era irrevocable. “No sé si seguiré escribiendo” declaró entonces. Una despedida silenciosa y sutil para una larga batalla personal.

***

En el año 2014 Brittany Maynard tomó la decisión de morir. Un coro de voces acusaron a Brittany — paciente terminal de un agresivo cáncer cerebral — de enfrentarse a los “preceptos divinos” y además “usar su muerte en un circo que celebra la cultura de la muerte” . No obstante, el caso de Brittany se convirtió en un símbolo de la defensa de los derechos a morir de manera digna y más allá, un alegato contra una serie de preceptos legales y éticos que parece propugnar una serie de ideas restrictivas y prejuiciadas sobre lo que a la eutanasia se refiere. Y es que más allá de la discusión moral y religiosa sobre el tema, la eutanasia es un concepto que parece tocar límites muy concretos sobre la libertad personal y el derecho a la decisión sobre la integridad físico. Una idea que trasciende la simple visión de la muerte como un hecho natural.

El caso de Brittany Maynard fue paradigmático: Para morir sin recibir cuidados paliativos y sobre todo, bajo sus propios términos, tuvo que mudarse desde su natal Oakland a Oregón, California donde la ley de muerte digna le permitiría tomar decisiones sobre la eutanasia incluso antes que fuera considerada imprescindible, matiz que también suele incluirse en el supuesto legal de casos semejantes al suyo. En Oregón, un médico puede prescribir los medicamentos necesarios para llevar a cabo el procedimiento sin sufrimiento y bajo los requerimientos del enfermo. No obstante, la decisión de Maynard se hizo aún más notoria cuando decidió participar con su experiencia — la decisión, el proceso que atravesaría durante los días previos a la consumación de su decisión, su propia muerte — en una campaña para promover la necesidad de leyes que aseguren la muerte digna en todo el territorio americano. El video, donde explica su decisión con enorme elocuencia y sobre todo, una sencillez conmovedora, levantó debates y críticas, rechazo y muestras de apoyo, pero sobre todo, la comprensión que la decisión de Maynard no era fruto del temor o mucho menos de la desesperación, sino reflexión muy sentida y profunda sobre su propia supervivencia y más allá, sobre las condiciones en que asumió la responsabilidad de atravesar un proceso durísimo y casi inédito. Porque a pesar de la existencia de la Ley — y que según cifras recientes del estado de Oregón, se ha aplicado en más de sesenta casos — el de Maynard constituye la evidencia directa que la muerte digna es una opción que permite al enfermo mirar sus opciones no sólo desde la obligación de enfrentarse a un proceso médico doloroso y probablemente inutil, sino de tener el poder legal de tomar una determinación legal que le proteja del dolor o al menos, le permita considerar la opción como viable. En otros Estados de EEUU, la discusión es impensable: Al menos seis organizaciones religiosas protestaron contra la decisión de Maynard y la catalogaron de “abuso de las circunstancias y de los medios disponibles”. En el resto del mundo, el debate se convirtió en un intercambio de argumentos sobre la moralidad, la comprensión de los límites de la ética y la necesidad de comprender la muerte como un acto personal.

Se insistió que quizás Maynard tomaba la decisión presionada por el miedo y sobre todo, la confusión que podría ocasionar su cuadro médico. Pero Maynard bien pronto demostró que su manera de construir una respuesta viable a una situación insostenible había sido fruto de un doloroso y ecuánime análisis de lo que vivía. Maynard había contraído matrimonio el año pasado y planeaba tener hijos pocos meses después. Pero el diagnóstico sobre el glioblastoma multiforme que sufría — la forma más agresiva de cáncer en el cerebro — la obligó a cambiar de inmediato todos sus planes y sobre todo, su perspectiva sobre su futuro inmediato. En el video que se difundió vía redes sociales y donde explica su decisión de morir, cuenta que luego de recibir el diagnóstico el 1 de enero del 2014 y saber que probablemente no sobreviviría más allá de nueve meses, la única posibilidad clara que tuvo fue morir bajo sus términos y bajo sus propias aspiraciones de paz y tranquilidad. El resto de sus proyectos de vida se convirtieron en uno sólo: Intentar sobrevivir para decidir . “Inmediatamente detuve todos mis planes. No puedo traer un niño al mundo sabiendo que no va a tener madre”, decía en una entrevista en NBC el pasado jueves y añadía “de manera que mis opciones eran claras: encontrar la manera de morir sin provocarme una mayor agonía y tampoco, a quienes amo”. Para entonces, los tratamientos que había recibido durante los últimos meses le habían deformado la cara y le habían provocado un dolor casi insoportable. “Morir es una decisión personal” añadió, en una frase que despertó la polémica sobre la necesidad de concebir el acto de morir más allá de la insistencia o moral o los análisis religiosos sobre el tema.

Pero la discusión desbordó el ámbito local y además, pareció elevar el tono de lo que se comprende por eutanasia en numerosos lugares del mundo. Para una buena parte de la orbe, la muerte asistida es una imposibilidad. En al menos cincuenta países, es considerado un delito que se penaliza con prisión y el menos veinte, se considera homicidio calificado. Por ese motivo, la organización Compassion&Choices, promueve a través de la figura de Maynard la muerte como un alivio a largas agonías y sobre todo, una muestra de solidaridad con el enfermo que la sufre. La organización sin fines de lucro, es la más importante de EE UU en la defensa del derecho a la muerte digna, y en su página web, puede leerse el caso de Maynard y rellenar una planilla de apoyo a su decisión. Para Maynard, la lucha por su derecho a morir se ha convertido no sólo en una manera de asumir la incertidumbre sino de ayudar a otros en el proceso de lograr los medios médicos para lograr una opción legal viable que permita la decisión. “No inicié esta campaña porque quisiera publicidad; de hecho, para mi es difícil de procesar. Lo hice porque quiero un mundo donde todos tengan acceso a una muerte digna, como yo. Mi viaje es más fácil gracias a esta decisión” podía leerse hasta anoche en la página de la organización.

Lo que hace aún más conmovedor el caso de Maynard — y probablemente más polémico — es que la repercusión de su decisión pública no dejó indiferente a nadie. En el video de la campaña, Maynard no sólo habló sin ambages sobre lo que considera su derecho a asumir una responsabilidad única sobre su vida, sino que además, el hecho que se trata de un acto voluntario, concreto y consecuente a su punto de vista: en el video donde explica sus razones para la decisión, muestra los medicamentos que utilizaría poco después para morir. Insistió que los llevaba a todas partes “para cuando los necesite”. Además, relata con tranquilidad las precauciones que le ha brindado tomar una decisión semejante en pleno uso de sus facultades mentales y mucho antes que la enfermedad pueda sumirla en un estado de postración que evite pueda hacerlo “Espero estar rodeada por mi familia: mi marido, mi madre, mi padrastro y mi mejor amiga, que es médico. Moriré en casa, en la cama que comparto con mi marido y me marcharé en paz, con la música que me gusta sonando de fondo”.

Luego de la muerte de Maynard, la polémica se reavivó. Maynard había aplazado la decisión, explicando que “aún podía reír y continuaba con fuerzas para seguir viviendo”, de manera que la súbita noticia de su muerte sorprendió al público que sigue con avidez su caso. ¿Se retracto Maynard por la presión cultural que insistía en que su caso podría abrir la puerta para la utilización de la eutanasia en casos que incluso no lo requieran? ¿Finalmente tomó la decisión presionada o bajo algún tipo de coacción pública? Lo cierto es que Maynard murió exactamente como había anunciado lo haría: rodeada de familiares y amigos, con su música favorita de fondo, luego de expresar su voluntad de hacerlo. Y no obstante a eso, la discusión continúo: varios voceros religiosos insistieron en atacar a Maynard calificando el acto de su muerte como “una insinuación que morir puede ser de hecho potestad del hombre y no divina”.

La muerte asistida es un debate que está lejos de ser único e incluso muy claro a nivel mundial. A la pregunta directa sobre si morir es un derecho, la gran mayoría del mundo civilizado parece preguntarse si esa decisión — o lo que implica la posible respuesta — podría tener como consecuencia un menosprecio directo hacia la vida o al hecho simple, de mantenerla a costa de cualquier circunstancia. Aún así, la gran mayoría de los adultos en edades comprendidas entre 20 y 40 años, consideran que morir debería ser un derecho personal que la ley no debería reglar bajo ningún aspecto. Una encuesta Gallup publicada el 2017, revela el amplio apoyo que la perspectiva de morir con dignidad tiene en países altamente industrializados, en un fuerte contraste con el porcentaje relativamente bajo que tiene la misma propuesta en países del llamado tercer mundo. Ahora bien, los matices sobre la muerte asistida además, parecen tener una importancia definitiva en su análisis: Si el supuesto se presenta como “acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos”, el 70% está a favor. Pero si se pregunta por “ayudar al paciente a suicidarse”, la cifra baja al 51%, aunque sea el mismo concepto pero analizado de una manera esencialmente distinta. Bajo la misma perspectiva, una encuesta de Pew Research Center revela que existe un elevado apoyo mundial — un 66% en países de alta industrialización — a la idea de que hay circunstancias en las que a un paciente tiene el derecho de morir si padece de una enfermedad incurable. En otras palabras, la idea se sostiene sobre la posibilidad de brindar al paciente la posibilidad de decidir bajo que términos desea morir y sobre todo, hasta que punto morir puede comprenderse como una manera de evitar al paciente sufrimiento innecesario.

Pero ¿Qué ocurre cuando las circunstancias no son tan claras y tampoco tan evidentes, como lo ocurrido en el caso de Noa Pothoven? ¿Qué ocurre cuando el cuadro médico no avanza hacia una muerte inminente sino a la destrucción de la personalidad y la identidad moral y personal del paciente? ¿Que ocurre cuando la situación médica es de índole crónico pero no necesariamente mortal que condenan al paciente a un larguísimo proceso de sufrimiento que no le llevara a la muerte? La discusión sobre el tema es confusa y sobre todo, llena de aristas morales y religiosas que impiden un análisis mucho más certero y objetivo. Como bien pudo comprobar Jack Kevorkian, el médico americano condenado luego de ayudar a morir no sólo a decenas de pacientes con graves enfermedades terminales sino a tantos otros que tomaron la decisión debido a un cuadro médico insoportable y que los reducía a una incapacidad crónica. Kevorkian ayudó a morir al menos a 130 personas en fase terminal de diversas enfermedades, pero también a pacientes aquejados de graves parálisis e inclusos padecimientos mentales que no necesariamente les provocarían la muerte. Fue un asesino para unos y un defensor a ultraza de la eutanasia para el resto. Perdió su licencia debido a su insistencia en continuar luego de varios choques legales con familiares y parientes sobrevivientes de los enfermos y cumplió ocho años de cárcel. A pesar de eso, nunca dejó de defender lo que comprendía era un derecho inalienable y personal de cada paciente. Para Kevorkian, morir no era un fenómeno natural sino también una decisión moral que el paciente debería poder tomar sin presión judicial o religiosa. Más allá, la muerte para Kevorkian era un derecho y además una responsabilidad personalísima del paciente sobre su propia vida e integridad física.

Nacido en Michigan en 1928, Kevorkian sostuvo durante todo el ejercicio de su profesión e incluso, cuando se convirtió en presidiario, que “morir dignamente” era una manera de comprender el cuerpo humano como parte de la experiencia privada del paciente, y no como un elemento del cual pudiera disponer la ley o cualquier pensamiento religioso. En 1989, inventó lo que llamó “un dispositivo” para suicidarse. El artefacto permitía a los pacientes inyectarse una dosis letal de cloruro de potasio, que aseguraba una muerte rápida e indolora. Las repercusiones de la maquina (que en realidad no llegó a utilizarse nunca) asombraron y desconcertaron a la conservadora sociedad norteamericana. “He diseñado esto porque existe la necesidad. Estoy dejando este tabú al descubierto”. Una redimensión no sólo del concepto de la Eutanasia sino además, de lo que se asume como la muerte digna de un cuadro médico. Y es que para Kevorkian no sólo la inminencia de la muerte hace posible — quizás necesaria — la decisión, sino además el hecho que el paciente considere no desea continuar viviendo con una enfermedad de consecuencias invalidantes. La polémica y sobre todo, el rechazo hacia su visión e interpretación del tema, desconcertó a la opinión pública de su país. Cuando murió, Kevorkian fue considerado un asesino irredimible.

Sin embargo, el debate que promovió su proceder pareció transformar poco a poco la interpretación sobre la Eutanasia en EEUU y en otras partes del mundo. En Oregón el año pasado, sesenta personas recibieron los medicamentos para acabar con su vida, según datos oficiales que avalan los resultados de la ley para una muerte digna. El 97% de los pacientes murieron en sus casas, rodeados de familiares y bajo sus propios términos. Los tres motivos más insistentes para solicitar los medicamentos fueron no sólo la inminencia de la muerte sino son pérdida de autonomía; pérdida de capacidad para participar en actividades que permiten disfrutar de la vida; y pérdida de dignidad. Un leve matiz del tema central que demuestra que las opciones sobre el derecho a morir — o mejor dicho, la posibilidad de tomar una decisión al respecto — son mucho más amplias de lo que hasta entonces habían sido hasta entonces.

La revista The Economist, uno de los pocos medios de comunicación masivo que apoya el tema de manera frontal, dejó claro su punto de vista ante la inminencia de la muerte de Brittany Maynard: “El efecto más importante del derecho a morir es restituir cierta sensación de control cuando se enfrenta una incertidumbre dolorosa, costosa y a menudo trágica”, decía en un artículo sobre Maynard esta semana. La revista, de hecho, ha insistido durante varios años en la necesidad de revisión de leyes que permitan no sólo una muerte digna, sino la reflexión sobre los derechos de la naturaleza humana, lo que ha provocado no pocas criticas. Dos años atrás, la revista fue tildada de “sensacionalista” por numerosos grupos religiosos y hubo un considerable malestar con respecto a un artículo de la publicación que exigía se reconociera el derecho a la muerte tanto como el derecho a la vida.

Con la muerte de Noa Pothoven la discusión sobre la muerte y los límites de la decisión personal vuelve a recrudecer. Ya sea porque el proceso fue notoriamente público o porque simbolizó la lucha de una mujer por conservarse íntegra hasta el límite de sus fuerzas, su batalla — muy visible y a través de las redes sociales — marca precedentes. Más allá de la polémica, Noa Pothoven descansa finalmente en paz. Pero ¿es suficiente esa idea para asimilar las consecuencias de la decisión de morir? Se trata de un cuestionamiento duro, inevitable y quizás por ahora, sin respuesta.

Bruja por nacimiento. Escritora por obsesión. Fotógrafa por pasión. Desobediente por afición. Escribo en @Hipertextual @ElEstimulo @ElNacionalweb @NotasSinPauta

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