Crónica de la lectora devota:

Narrar la vida desde la experiencia de enfermedades crónicas, padecimientos psiquiátricos y otros problemas de salud, suele ser en ocasiones un equilibrio precario entre la crónica, la ficción y la romantización de cuadros biológicos. Todo lo anterior, en favor de mostrar a la enfermedad como un hecho, en lugar de tránsito de circunstancias. La mayoría de los libros que fallan en el intento, dedican una buena cantidad de tiempo y esfuerzo en la descripción de síntomas, sin llegar más allá que la necesidad de explicar al lector el origen del sufrimiento mental y físico que atraviesan los personajes. Otros, mucho más perspicaces, alientan la idea de una narración que construya una visión de la enfermedad, ya sea edificante, dolorosa o incluso siniestra.

Un buen ejemplo, es Sangre en el Ojo de Lina Meruane, que traslada la percepción de la enfermedad y la debilidad física a un ámbito inquietante que por momentos resulta incómoda. En el ámbito de la ficción, libros como Razones para seguir viviendo de Matt Haig, basada en experiencia del autor a través de un largo y agotador ciclo depresivo, muestra la idea de la enfermedad mental como un tránsito entre situaciones dolorosas y al final, sostenidas por el temor, la esperanza y la redención.

Por su lado, Guadalupe Nettel y su libro La hija única, remonta la idea del padecimiento y el sufrimiento físico para convertir la narración en una odisea dolorosa sobre las decisiones y la connotación del bien y el mal moral. Con una prosa limpia y directa, la autora logra crear un clima aprensivo sobre lo que puede ser una circunstancia que invade la concepción de la identidad. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad puede romper los espacios domésticos, empujarnos a decisiones impensables, crear una concepción del miedo por completo nueva?

Algo de esa concepción sobre la vulnerabilidad, la enfermedad como factor de cambio y transformación, pero sobre todo, del miedo como reglón del tiempo que transcurre a un nivel emocional por completo desconocido, es parte de la vívida narración del libro I Live a Life Like Yours de Jan Grue. La historia biográfica de un hombre aquejada de atrofia muscular espinal, que debe batallar contra la noción de la pérdida de espacios mentales y físicos debido a la enfermedad, no está interesada ni en describir los síntomas, hablar sobre el entorno médico ni mucho menos, relatar los innumerables obstáculos que sin duda, debe atravesar y vencer. Grue, con una fascinante visión sobre la cualidad de la mente humana para adecuarse a las situaciones más complicadas, comienza su relato con una declaración de intenciones. “Esto podría hacerte llorar o reir. En realidad, lo que hará es que te preguntes si estoy loca o lo estaré en mediano o largo plazo. Esa respuesta no la encontrarás aquí. Encontrarás el motivo por el cual continúo esforzandome a diario por tener un lugar en el que pueda sentir que mi cuerpo y mi mente me pertenecen. Una enfermedad puede robar esa conciencia. Esa oportunidad de solo ser anónimo, de ir por la calle sin que nadie te mire. Escribir me permite recuperar ese poder”.

Por supuesto, este es un libro que se toma el concepto de la normalidad en serio y de manera dolorosa. Grue insiste en todas las oportunidades en que debe lidiar con la crueldad de una cultura en que lo estándar suele muchas veces, pasar por una cuota de crueldad inevitable. Se trata de una conexión entre individual que atraviesa lo colectivo para convertir la gran pregunta insistente sobre el bien y el mal, en algo más elaborado. ¿Por qué la discapacidad no se asume como un hecho de la naturaleza, uno además que reviste su propio tipo de conjetura sobre la normalidad?.

El escritor se plantea el cuestionamiento y elabora una percepción muy amplia sobre la forma en que un paciente con discapacidad debe soportar. “Te tiemblan las manos al tomar una taza de café y ocurren dos cosas: o te miran de forma curiosa o te ignoran de forma cruel. ¿Qué prefieres? ¿qué decides?” Las descripciones de la novela sobre como Greu lidia con la lástima, la condescendencia y en el peor de los casos la violencia, son temibles y preocupantes. Porque no son hechos aislados, reservados a situaciones esporádicas o cometidos por desconocidos. “La mayoría de las veces, tener un problema físico de salud visible es también, una forma de enfrentar las razones por las que recibirás el rechazo de otros, la humillante versión sobre la amabilidad de otros, el miedo de otros. ¿Se contagia lo que tienes? La mano tiembla mientras sostengo la taza. ¿Se contagia lo que tienes? me pregunta en voz baja y en apariencia amable de la muerte con que me tropiezo en las escaleras o en el elevador. A veces, creí que sólo se trataba de ignorancia. Pero he llegado a la conclusión que es simple egoísmo”.

Greu se enfrenta a lo peor de su diagnóstico siendo muy joven, ya casado y padre de dos, lo que hace su situación más complicada. “No puedes dejar de ser padre, esposo y tu mismo, en cualquier caso” dice, mientras relata como es preparar desayunos para cuatro cuando el cuerpo apenas te obedece. O como resulta de incómodo y angustioso formarse en la fila de cualquier establecimiento mientras todos le observan con inquietud. Para Greu la percepción de la enfermedad es inquietante, dolorosa y violenta. También es abrumadora por todas las ocasiones en que desborda su simple necesidad de solo vivir. “Parece algo sencillo: vivir. Pero imagina vivir en contracorriente, en contravía, en la dirección contraria, en medio de la preocupación insistente que debo antes o después, disculpar estar enferma. Para que no te horrorices, te preocupes o te inquietes”.

El libro plantea como una persona con discapacidad enfrenta de la mejor manera que puede las expectativas colectivas — “¿qué ocurre cuando eres tan tragicómica en tu rareza? se pregunta con descarnada crudeza, al hablar sobre los estigmas de la sociedad — pero en especial, las propias. Para Grue un diagnóstico crónico la mayoría de las veces, lleva aparejada la idea de una transformación total de la vida, pero también, una conjunción de pensamientos sobre la identidad. “No te enseñan a sentir que puedes fallar por el mero hecho que tu cuerpo no responde a un estandar ni a un sistema de valores sobre lo físico que resulta, al final inaplicable”.

Greu, de una forma muy poco convencional, logra detallar el hecho de la vida como algo más profundo que lo que la sociedad en que nació convierte en exigencia. Pero a la vez, lidia sin querer con la sensación constante de una soledad insular, arrasada y muchas veces, fragmentada de su individualidad. El escritor se esfuerza como puede en encajar en el mundo de “lo corriente”, aunque eso implique batallar como puede en condiciones que la superan. El dolor, la inmovilidad parcial y por último, unos inquietantes meses de inmovilización luego de un procedimiento quirúrgico, hacen de su experiencia algo más que una mirada sobre la vida puertas adentro de un paciente. “No soy un ejemplo, no quiero serlo. Soy un hombre que desea vivir y lucha por hacerlo”.

Jan Greu es además un hombre brillante: con un doctorado en lingüística que enseña en la Universidad de Oslo. Su percepción sobre la enfermedad está depurada con cuidado y construida para expresar una idea durísima: podría morir. “Vivo días, semanas y meses casi por casualidad. En ocasiones, el dolor me taladra la piel y pienso que ese será el último día” cuenta, con arrolladora sinceridad. De hecho, varios de los capítulos del libro describen de forma casi tácita como es vivir una vida en la que el rostro desfigurado y la silla de ruedas “son mi nombre, antes que cualquier otro. ¿Lo imaginas? el del rostro torcido. Lo dicen en mi cara, como si el problema médico me convirtiera en cierto forma en un objeto de consumo. Un cuerpo mecanizado que no puede moverse por sí mismo, que no es capaz de ser otra cosa que una caricatura de un hombre entre los treinta y cuarenta”.

Greu es implacable a la hora de mostrar su vida, hora tras hora, pero en lugar de describir, dedica la mayor parte del libro a contar situaciones comunes desde el cristal de la enfermedad. “Mi hijo canta cumpleaños sobre su pastel y me mira. No puedo abrazarle, de modo que sólo nos miramos. Nos abrazamos a la distancia. Después viene a mí y lo hace de verdad. Pero sé que tiene miedo. De causarme dolor, de mi aspecto retorcido. ¿Lo puedo culpar?”. También, la necesidad de la independencia física, económica y doméstica, cuando no puede serlo del todo, cuando no puede evitar la ayuda, la piedad e incluso la preocupación constante por el hecho que su cuadro clínico se haga más complicado y doloroso. “Comencé a compartir el trabajo con mis padres, el trabajo de ser yo mismo en el mundo, fuera de mi familia” relata el autor, cuyo diagnóstico llegó en la adolescencia y que desde entonces, depende de manera directa de la ayuda de todos sus familiares.

“Los servicios sociales plantean cientos de pequeñas demandas sobre cómo debería formular mis necesidades, cómo, precisamente, debería describirse mi miseria. Cual es la forma de relatar a largas formas hospitalarias como me siento o como podré sentirme en el futuro”. La relación de Greu con los servicios de ayuda médica y sanitaria de su país son tan complicados como cada vez más enrevesados “Los Servicios Sociales me hacen un guiño de complicidad, me preguntan si estoy realmente bien, lo suficientemente bien como para dejar a los Servicios Sociales en paz, para dejar que vuelva su rostro apacible hacia aquellos que se contentan con seguir siendo miserables”.

Para el tercer tramo, es evidente que el autor trata de lograr con su narrativa lo que sin duda, vive a diario. Hay capítulos enteros con el tono aprensivo y enfurecido del miedo. Otros, llenos de una franca búsqueda de significado al dolor. Al final, se trata de una forma sensible de relatar la vida, el tiempo y lo que somos (la “identidad invisible”) como algo más grande. Desde lo diminuto, lo básico, lo evidente, hay un recorrido a través del tiempo personalísimo, las pequeñas grandes anécdotas, el dolor y el miedo “Qué extraño era ser manejado como una pieza de carga”, cuenta, mientras intenta un viejo trasatlántico al que no llega a subir por todo tipo de problemas burocráticos “como un problema logístico, como un elemento intrusivo”. Para el autor, el mundo de lo real es una dificultad, pero aun así, es también un reto. “Nada de lo que provoca temor me define” dice “y eso, es quizás, el punto más poderoso de este esfuerzo por no dejar la marea me empuje hacia el océano de la desesperanza”. Sin duda, la más sentida confesión de un libro lleno de una inquieta conexión con el bien y el mal, la realidad y el sufrimiento, la búsqueda de consuelo en medio de algo más grande que lo que una incapacidad puede representar en la vida contemporánea. “Escuchad al que se esfuerza por hablar” dice Greu en una de las páginas finales del libro “Hay potencia en las voces que conocen el esfuerzo de cada palabra”.

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Bruja por nacimiento. Escritora por obsesión. Fotógrafa por pasión. Desobediente por afición. Escribo en @Hipertextual @ElEstimulo @ElNacionalweb @NotasSinPauta

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Aglaia Berlutti

Aglaia Berlutti

Bruja por nacimiento. Escritora por obsesión. Fotógrafa por pasión. Desobediente por afición. Escribo en @Hipertextual @ElEstimulo @ElNacionalweb @NotasSinPauta

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